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“Una oportunidad de un mundo mejor”

Declaración en favor de un necesario cambio en el modelo de cuidados de larga duración de nuestro país

La crisis sanitaria que estamos padeciendo como consecuencia de la pandemia COVID-19 evidencia con crudeza asuntos relacionados con la consideración y atención a las personas en situación de fragilidad, discapacidad y dependencia, muchas de ellas personas de edad avanzada y otras más jóvenes con grandes necesidades de apoyo.

Se trata de realidades que, sin ser nuevas, -de hecho vienen siendo objeto de debate y denuncia hace tiempo-, se hacen visibles ahora, ante la dureza de las situaciones que estamos viviendo. Noticias que nos conmueven, información e indicaciones diversas que se suceden y que en ocasiones nos confunden, temores y decisiones que entrañan importantes conflictos éticos que hay que abordar en tiempos imposibles.

Ahora, sin lugar a dudas, es momento de arrimar el hombro, de moderar nuestra “tormenta de emociones”, de postergar críticas catastrofistas o interesadas, para así contribuir, todos juntos, a salvar vidas y a minimizar los impactos negativos de todo esto. Las conclusiones llegarán luego, de la mano de datos fiables que nos permitan comparar situaciones, actuaciones y resultados.

Sin embargo, esta crisis está contribuyendo a que afloren carencias importantes en nuestro actual sistema de cuidados. También está evidenciando riesgos futuros en torno a cómo conjugar valores que deben estar equilibrados en el cuidado, como la salud y la libertad de las personas. Será, por tanto, imprescindible que, una vez superado este episodio, abramos un debate sereno que conduzca a una revisión en profundidad del actual sistema de cuidados de nuestro país, contemplando sus fortalezas, pero sin obviar o restar importancia a sus carencias, ahora más que nunca visibles, y así poder afrontar con valentía y decisión los principales retos pendientes.

Asuntos como la real garantía en la continuidad de los cuidados, la coordinación entre sistemas y servicios y por qué no, las dificultades que la actual estructura competencial conlleva a la hora de afrontar un modelo integrado de servicios e intervenciones profesionales, deberán ser objeto de análisis en pos de la coherencia, la eficacia y la eficiencia que necesitamos.

En este sentido, pensando en este futuro próximo, que vislumbramos como una oportunidad quienes firmamos este documento, queremos compartir algunas consideraciones:

Sobre el cuidado en casa

1/ La crisis del COVID19 pone de manifiesto la gran invisibilidad y los escasos medios que hoy existen para garantizar un cuidado adecuado en el entorno domiciliario. Ante la ausencia de datos sobre cómo afecta la crisis sanitaria a las personas que reciben cuidados en casa, no es aventurado suponer que los contagios se han producido de una forma exponencial y que, tanto las cuidadoras como las personas que reciben cuidados, se han encontrado ante una importante improvisación y desprotección. En el ámbito del empleo de hogar y cuidados, donde se presta atención a cientos de miles de personas, es muy probable que haya sucedido lo mismo. Sin olvidar que decenas de miles de mujeres que trabajan en este sector no disfrutan de las mínimas condiciones de seguridad y legalidad, con las consecuencias personales que esta situación genera.

2/ La inmensa mayoría de las personas mayores en situación de fragilidad o dependencia, así como las personas de menor edad que tienen discapacidad, viven en su casa y han expresado con contundencia y de forma repetida, según las investigaciones sobre este tema, su deseo de continuar viviendo en ella y de seguir participando en su comunidad. Consideramos que, por tanto, es urgente e imprescindible avanzar en el diseño de una propuesta de atención integral en el domicilio que sea capaz de incorporar y coordinar los distintos papeles que cumplen los agentes implicados en esta atención: familias, servicios sociales en general y SAD en particular, atención primaria y especializada de salud, sector de empleo de hogar y cuidados, asistentes personales, voluntariado, servicios de proximidad e iniciativas de participación comunitaria.

3/ Es necesario disponer de un modelo de atención sociosanitaria integrada y centrada en las personas que viven en sus domicilios, desde la coordinación de aquellos servicios y apoyos necesarios para obtener la mejor calidad de vida de ellas y de su entorno familiar. Los consensos científicos de organismos internacionales, como la OMS o la OCDE, así lo recomiendan y sugieren como metodología óptima y eficiente para llevar a cabo la gestión de casos (o coordinación de apoyos). Sin olvidar la necesaria sostenibilidad económica de las medidas que se emprendan, consideramos que debe avanzarse con determinación en este camino, si queremos dar respuesta a los deseos de las personas y sus familias y evitar soluciones institucionales no deseadas. Ello exigirá un claro incremento presupuestario en este sector a corto plazo, si bien, a mediano plazo, se obtendrán importantes resultados de eficiencia en los cuidados prestados
y mejoras en la calidad de vida de las personas que los reciben.

Sobre el cuidado en centros residenciales

4/ Reconocemos y valoramos el esfuerzo “heroico” que están realizando los profesionales de los servicios residenciales en esta crisis, cuidando a las personas sin medios de protección y pagando el precio de un gran número de infectados. Las numerosas iniciativas de los centros que han decidido confinarse en equipo, quedándose a vivir con las personas hasta que esto pase, muestran la profesionalidad, el compromiso y la gran humanidad presente en este sector. Una decisión que debe ser reconocida y aplaudida.

5/ La escasez de profesionales y el carácter a menudo precario de las condiciones de trabajo en los servicios residenciales, algo ya sabido pero hasta la fecha no tomado como una prioridad social, es flagrante. Sin ser esta la condición única ni suficiente para garantizar la calidad de cuidados y apoyos, es una cuestión que debe ser seriamente considerada, como ya ha señalado el Defensor del Pueblo.

6/ Las personas que enferman en un centro residencial -en una situación como esta, de máxima gravedad- y siendo el principal grupo de riesgo, tienen derecho a la atención sanitaria pública por su condición de ciudadanos/as, tanto en atención primaria de salud como en especializada.

No es admisible que sean privados/as de este derecho por su edad avanzada o por tener una gran discapacidad. El conjunto de los poderes públicos y, en particular, las CCAA que son quienes tienen la competencia de gestionar, financiar y/o de supervisar estas instituciones, deberán fortalecer los mecanismos de evaluación, supervisión y coordinación de las mismas para evitar situaciones indeseables como las que se han producido.

7/ Necesitamos un cambio en profundidad del modelo de alojamientos para personas mayores o personas con discapacidades que precisan apoyos para continuar con sus proyectos de vida. Es preciso que las alternativas de alojamiento que dispensen cuidados e intervenciones profesionales se orienten desde una atención centrada en las personas y no desde objetivos de mera custodia. La experiencia de otros países, avalada por décadas de desarrollo y evidencia científica, sugiere la bondad de desagregar los conceptos “vivienda” y “cuidados” haciendo depender cada uno de su ámbito competencial natural. Esta diferenciación, además de racionalizar el gasto en recursos destinados a los cuidados, nos alejaría definitivamente de los modelos institucionales. La vivienda garantiza espacio propio, intimidad; y en los entornos domésticos los cuidados y apoyos se ofrecen en función de las diferentes necesidades que genera el itinerario de cada situación de dependencia.

8/ Nos preocupa especialmente que, una vez concluida esta crisis sanitaria, se acabe priorizando la seguridad a costa de todo y se produzca un retorno al modelo institucional hospitalario como solución para el cuidado de las personas más dependientes que viven en centros residenciales. Una cosa es que las personas que allí vivan reciban la atención sanitaria que precisen y otra que las residencias acaben siendo hospitales. No podemos olvidar que habitualmente nuestro deseo es vivir “como en casa” cuando no es posible vivir en nuestro propio hogar. Existe sobrada evidencia científica que demuestra que las residencias tradicionales institucionales, donde se homogeneiza la atención, no ofrecen calidad de vida ni facilitan la participación, la contribución y la vida plena de las personas, ya que son lugares donde estas fácilmente pierden el control sobre ella. Los resultados demoledores de la evaluación de los centros psiquiátricos y asilos hace muchas décadas propiciaron la abolición de este tipo de instituciones. Es necesario apostar de una forma decidida por nuevos diseños arquitectónicos y nuevas fórmulas organizativas y de gestión lo más similares al hogar, donde se garantice la intimidad, se personalice el cuidado y se evite la continua rotación de profesionales, y donde el tiempo y las actividades se organicen pensando en las personas y en alimentar una vida con sentido. Es imprescindible apoyar y cuidar a los y las profesionales, dignificando su labor, supervisando el desarrollo de sus competencias de atención integral y relacional, invirtiendo en el cuidado de los equipos y en la mejora de las organizaciones. Esto no puede considerarse como algo superfluo y por tanto prescindible. Solo así podremos avanzar en el buen cuidado.

9/ Consideramos de especial importancia erradicar definitivamente los macrocentros y dejar de percibir como un lujo las habitaciones individuales. En los centros que almacenan personas, donde la mayoría de las habitaciones son compartidas, donde las personas permanecen casi todo el día en salas repletas de “internos” alineados, evitar el contagio cuando hay enfermedades fácilmente transmisibles, puede acabar siendo una misión imposible. Pero no es este el único riesgo de este tipo de recursos. En ellos, conocer y tratar de una forma personalizada a quienes allí viven se puede acabar percibiendo como una utopía inalcanzable.

Un riesgo que convierte lo cotidiano en un espacio adverso y perjudicial. Debemos, por tanto, trabajar por dejar atrás definitivamente este diseño residencial que responde a un modelo institucional del siglo XIX que ya ha sido abandonado hace décadas en otros países. Por ello, consideramos urgente que, desde el parque residencial que ahora existe, se generalice su tránsito hacia el cambio de modelo, contextualizándolo en la realidad concreta de cada centro.

Sobre los estereotipos en relación a la vejez y a la discapacidad

10/ Esta crisis también pone de manifiesto la existencia de numerosos y profundos estereotipos que todavía prevalecen y forjan una visión distorsionada, negativa y uniforme sobre las personas mayores, las personas con discapacidad y la vejez.

11/ Se repiten discursos que meten en el mismo “saco” de las personas mayores a un amplio grupo con características y necesidades muy diferentes. Unas, -la mayoría- son totalmente autónomas y no tienen problema alguno, mientras que otras se encuentran ciertamente en situaciones de gran vulnerabilidad y con necesidad de cuidados y protección. El mero hecho de haber cumplido cierta edad no las hace iguales. Esta es una narrativa que alimenta la pérdida de valor social de un grupo que se visualiza como uniforme y, esencialmente, no competente. Todo lo cual lleva a pensar en la vejez como una etapa vital que difumina las diferencias individuales, mientras que la evidencia gerontológica señala, justamente, todo lo contrario.

12/ Escuchamos y leemos comparecencias, noticias y redes sociales impregnadas de un lenguaje paternalista que apela a la lástima o a la obligación de devolver, como si de un favor se tratara, a “nuestros mayores”, a “nuestros abuelitos”, lo mucho que hicieron por la sociedad actual. Términos emocionales y seguramente bien intencionados que, sin embargo, delatan la ausencia de una mirada donde las personas de edad avanzada son, antes que nada, ciudadanas o ciudadanos adultos, con derechos y deberes.

13/ Algo similar sucede en relación a las personas con discapacidad, que frecuentemente son nombradas por sus patologías o déficits- también lo escuchamos repetidamente en esta crisis-, lo que conduce a etiquetarlas en categorías vinculadas a sus carencias o dificultades, obviando su singularidad, sus fortalezas, así como su capacidad de contribución a la sociedad.

14/ Las situaciones de amenaza que ponen en riesgo a las personas con mayor vulnerabilidad no deben suponer una pérdida de la consideración del valor y de la competencia de estas. Todas las personas necesitan, necesitamos, un trato de igualdad con el resto de la ciudadanía. Homogeneizar, homogeneizarnos, aunque sea a través de valores como el “respeto”, puede ser muy peligroso. Todas las personas merecemos respeto y trato digno, cualquiera sea nuestra edad o necesidad de apoyos.

15/ Por ello, consideramos también necesario realizar una profunda reflexión sobre nuestra mirada a la vejez, a las personas mayores y a la discapacidad, revisar nuestro lenguaje colectivo que continuamente estigmatiza e infantiliza a estas personas. La evidencia científica sitúa estas conductas en la base explicativa de los malos tratos. Porque nuestras palabras construyen y, también, contribuyen a crear un mundo mejor que todos y todas anhelamos.

Finalmente

16/ Consideramos que todo esto hace necesario la urgente revisión del actual modelo de atención a personas que precisan apoyos o cuidados para disfrutar de una vida plena, para dar respuestas diversas, globales y ecosistémicas y, con ello, el correspondiente escenario de financiación pública de los distintos servicios de apoyos y cuidados de larga duración, hoy día escaso y con notables diferencias entre los territorios autonómicos.

17/ Asimismo, quienes firmamos este documento, esperamos que esta crisis pueda convertirse en una oportunidad de lograr una mejor atención a las personas que la precisan, avanzando en la construcción de una sociedad de los cuidados donde el reconocimiento, la participación y el apoyo a quienes son más vulnerables, necesariamente se conviertan en un compromiso y en una prioridad social central.

Descarga en pdf la declaración (firmantes según actualización 7/04/2020): DECLARACIÓN

FIRMAS:

Los abajo firmantes (figuran por orden alfabético), apoyan este documento a título personal.  Asimismo, deseamos clarificar que ante la gran diversidad de representación del mundo asociativo hemos  incorporado sólo a las organizaciones de personas mayores y de discapacidad de ámbito estatal. Desde el reconocimiento de la labor de otras muchas asociaciones y entidades de carácter autonómico y local, incluyendo las que realizan iniciativas de acción voluntaria en torno a las personas mayores o defienden sus  derechos en calidad de familiares de afectados, invitamos a adherirse a esta declaración a todos quienes así lo deseen, enviando un correo donde se solicite la inclusión a esta lista inicial que por rapidez no se ha hecho más extensa, indicando: nombre, apellidos, profesión y centro/entidad de trabajo. cambiomcuidadosesp@gmail.com

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Libro: Innovaciones en residencias para dependientes

Innovaciones en residenciasInnovaciones en residencias para personas en situación de dependencia. Diseño arquitectónico y modelo de atención

Editado conjuntamente entre la Fundación Caser para la Dependencia y la Fundación Pilares para la Autonomía Personal

La pasada semana tuvimos el placer de asistir a la presentación de  esta publicación en la Escuela Técnica Superior de Arquitectura de Madrid (Universidad Politécnica), que recoge textos de reconocidos expertos del ámbito internacional en relación con el diseño arquitectónico y los ambientes que producen bienestar a las personas que requieren apoyos. Se trata de arquitectos, investigadores y especialistas en políticas de atención y vivienda de Estados Unidos, Países Escandinavos, Inglaterra, Alemania y Francia, que presentan los modelos de alojamientos que se están proponiendo como idóneos en sus respectivos países. Asimismo, en la publicación se contienen experiencias muy innovadoras que se están produciendo en España relacionadas con el cambio de modelo para lograr una atención integral y centrada en la persona.

Se trata de un documento más que demuestra lo mucho que hay por hacer en el mundo de la arquitectura y la gerontología, en el sentido de posibilitar entornos donde los espacios y  las relaciones humanas logren la autonomía que precisa cualquier ser humano, incluso, sí,  los más dependientes. Seguiremos comentando sobre su contenido.

Se puede descargar el libro completo aquí: Innovaciones en residencias

PRIMERA PARTE.- AVANCES EN DISEÑO ARQUITECTÓNICO Y MODELOS DE ATENCIÓN EN EUROPA Y EE.UU.
– La relación entre el diseño arquitectónico y el bienestar subjetivo.
– El juego de las generaciones: una nueva era de la vivienda para personas mayores.
– Innovaciones en residencias para personas en situación de dependencia: el caso alemán.
– El modelo nórdico: evoluciones en el cuidado y el espacio para las situaciones de dependencia en la vejez en Suecia, con cierta relevancia para Dinamarca y Noruega.
– Valor del entorno físico y de las relaciones humanas para vivir bien en una residencia, a pesar del Alzheimer.
– Cambios en las nursing-homes estadounidenses para garantizar la dignidad de la persona.
– Consideraciones críticas para el diseño de viviendas asistidas para personas mayores con fragilidad física o cognitiva.
SEGUNDA PARTE.- INNOVACIONES Y TENDENCIAS DE FUTURO EN EL MODELO DE ATENCIÓN A PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA EN ESPAÑA.
INICIATIVAS DESDE LA ADMINISTRACIÓN PÚBLICA
– El Proyecto Etxean Ondo, promovido por el Gobierno Vasco.
– Tendencias de futuro en la atención residencial de personas mayores de la C.A. de Castilla y León.
– Alojamientos para personas con discapacidad en Álava.
INICIATIVAS Y APORTACIONES DE LOS PROVEEDORES DE SERVICIOS
– Planificación centrada en la persona (PCP) en residencias de personas mayores. La experiencia de Caser Residencial.
– Avances en diseño y modelo de atención centrada en la persona. La Residencia de San Camilo (Madrid).
– Humanizar el cuidado a los mayores en centros residenciales.
INICIATIVAS PROMOVIDAS POR LAS PROPIAS PERSONAS DESTINATARIAS
– Modelos de apoyo para una vida independiente. Una propuesta desde las personas con discapacidad.
– Residencial Santa Clara de Málaga. Una iniciativa de las personas mayores.
LA VOZ DE LAS PERSONAS MAYORES
– La opinión y los deseos de las personas mayores.
– La residencia en la que nos gustaría vivir.
APÉNDICE
– Coste efectividad, economías de escala y tamaño de los centros residenciales para personas mayores y con discapacidad.