Etiquetado: demencia

Con-vivir el Alzheimer

El pasado sábado 21 de septiembre se conmemoró el que fue elegido por la Organización Mundial de la Salud y la Federación Internacional de Alzheimer como el Día Mundial del Alzheimer. El objetivo es dar a conocer la enfermedad y difundir información al respecto, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general, de instituciones y de organismos oficiales.

Dementia-WHONos sumamos a la iniciativa. Como indicaba el año pasado el  informe de la OMS “Dementia: A Public Health Priority”  el Alzheimer y otras demencias son una prioridad a nivel mundial (“Cuestión de Estado”, dice el lema escogido este año). Cada año 4,6 millones de personas son diagnosticadas de algún tipo de demencia en el mundo. Se trata de una enfermedad que afecta de forma traumática no solo a los enfermos sino muy especialmente a las personas que los rodean.

Esta enfermedad no forma parte del proceso normal de envejecimiento.

Es importante destacarlo puesto que a menudo forma parte del conjunto de estereotipos negativos que se difunden sobre las personas mayores. Y ha de ser una enfermedad contra la que seguir luchando para finalmente erradicar.

El estigma es aún tan grande que muchos afectados (enfermos y familiares) sienten vergüenza y no acuden a las asociaciones. Así se lamenta Koldo Aulestia, presidente de CEAFA en esta entrevista con motivo de la conmemoración del 21 de septiembre. De este modo al drama del Alzheimer se suma el de la soledad. La del enfermo, y la terrible soledad de la persona cuidadora.

Recomendamos páginas como Alzheimer UniversalKNOWalzheimer para encontrar información, acudir a las asociaciones de enfermos y familiares de Alzheimer y otras demencias, que trabajan desde ámbitos locales en todo el mundo para sensibilizar y conocer la enfermedad, para reducir el estigma, para reivindicar unas condiciones mínimas basadas en los derechos humanos para las personas afectadas por el alzheimer, para reconocer el papel fundamental de los familiares y cuidadores, facilitar el acceso a tratamientos y cuidados, y tomar medidas de salud pública para prevenir la enfermedad.

cuidadoalzheimer_arrugas

Una mano amiga en el hombro (del cómic y película “Arrugas”, de Paco Roca)

Es en este último punto donde nuestra asociación pretende aportar su granito de arena en la transformación del entorno físico y social de las personas mayores hacia ambientes, como los “jubilares“, de amistad, apoyo mutuo, prevención (con la previsión de sistemas de asistencia integral y centrada en la persona), de viviendas para toda la vida… Ello posibilita, como reza el texto de las reivindicaciones de CEAFA en el Día Mundial del Alzheimer_2013 que logremos los objetivos propuestos: “mantener a las personas con Alzheimer en su entorno de vida habitual, y “promover su máxima autonomía y el mantenimiento de sus capacidades“.

Creemos posible vivir en casa hasta cualquier nivel de dependencia. También con Alzheimer. Esto se logra con un entorno físico inmediato (habitación, vivienda, edificio, barrio) adecuado, pero también con la promoción de culturas de vida en comunidad en la que las personas encuentren previamente el soporte emocional adecuado para superar embates como el que suponen este tipo de enfermedades.

Anuncios

Vivir “feliz” en un teatro

Brindis en Hogewey

Una ilusión de brindis en una ilusión de bar, en Hogewey

Hogewey, en Weesp (Holanda) es en apariencia un barrio como cualquier otro. Tiene locales comerciales, restaurantes, cafés, bares, supermercados, salones de belleza, jardines y pequeños parques. Pero a diferencia de otros, está decorado al estilo de los años cincuenta y sus habitantes sufren de alzheimer y demencia. No se trata de una realidad sobrevenida, como la de Yarumal, sino un lugar expresamente creado para alojar a personas que sufren este deterioro. Allí viven 152 pacientes, en 23 viviendas, y se encuentran atendidos por 250 especialistas disfrazados de jardineros, peluqueros o vendedores… y no de bata blanca.

Al leer la noticia quizá lo primero que nos viene a la cabeza es la película “El Show de Truman“, donde un gran decorado es el garante de la felicidad. ¿Es éticamente aceptable crear la apariencia de una vida real con el objetivo de que el usuario del modelo sea “feliz” en su ignorancia? El debate en este caso está garantizado puesto que hablamos de personas con un alto grado de demencia. En esos casos ¿dónde está el límite entre la fantasía y la realidad? ¿Qué es la ignorancia?

La idea fue de Yvonne van Amerongen, hace más de 20 años. Se trata de que esas personas puedan realizar las actividades de la vida cotidiana como ir de compras, cocinar, ir al teatro o peluquería. Los exitosos resultados vienen acompañados de una importante reducción de los medicamentos que tomaban y una “calidad de vida” mayor. Las personas que allí viven realmente se sienten mejor.

Se definieron siete “estilos” para siete modelos de vida:
– Stads, para personas acostumbradas a la vida urbana.
– Goosie, con un cierto toque aristocrático.
– Ambachtelijke, para personas dedicadas al comercio y artesanos.
– Indische, para los relacionados con India o las antiguas colonias holandesas en Asia.
– Huiselijke, para amas de casa y hombres caseros.
– Culturele, con toques culturales y para aficionados al cine y al teatro.
– Christelijke, para las personas más religiosas, sin importar su credo.

HogeweyEl ambiente se recrea para los distintos estilos de vida de los que proceden los moradores. Comida y decoración indonesia para los de origen indonesio, más lujo para los de nivel económico alto, compañeros de hogar con las mismas características… Dice van Amerongen “En la vida, queremos vivir con la gente como nosotros. Queremos estar rodeado de gente que elegiría para ser amigos, los que tienen valores similares, puestos de trabajo similares y con intereses similares”. Esa “gente como nosotros” es, en la mitad de los casos, cuidadores que hacen creer que son “como ellos”…

Los habitantes se mueven libremente por el barrio (cerrado, eso sí, con un buen muro a su alrededor). Para garantizar su seguridad, múltiples cámaras escondidas les graban durante 24h. En su vida de fantasía una señora afirma estar casada. Nadie le corrige. Su marido murió hace años.

El precio es de algo menos de 4200€/mes y está subvencionado con fondos públicos. Los defensores de este modelo plantean la cuestión de forma cruda: ¿drogar o cambiar el entorno físico y social en el que viven recreando esta fantasía?. El modelo se ha convertido en pionero, lo avalan prestigiosos psiquiatras y varios países piensan en implantarlo como solución a las demencias severas.

Desde Jubilares planteamos otra fantasía: un barrio donde uno se encuentre en su sitio, donde pueda vivir con gente de similares características sin tener que elegir entre un número reducido de “estilos”, realizando actividades cotidianas, protegido por sus amigos y en los momentos (si llegan) de dependencia los encuentren allí; sí, incluso con otros profesionales que se pueden suman en la asistencia… Un barrio donde no sea necesario disfrazarse de nada y sin embargo uno se sienta siempre en casa. ¿Es posible?

Los riesgos de la soledad

hopper-new-york-roomDice la noticia que hemos leido estos días que sentirse solo, no necesariamente estar o vivir solo, está vinculado a un mayor riesgo de desarrollar demencia en la vejez, según concluye una investigación publicada en ‘Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry’.

Desde hace tiempo se sabe que hay varios factores que están relacionados con el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer, como edad, condiciones médicas subyacentes, genes, deterioro cognitivo y depresión. Los autores* destacan que los impactos potenciales de la soledad y el aislamiento social, definido como vivir solo, no tener pareja o tener pocos amigos e interacción social, no se habían estudiado de forma importante.

Según estos expertos, esto es potencialmente importante, dado el envejecimiento de la población y el creciente número de hogares unipersonales. Por ello, realizaron un seguimiento de la salud y el bienestar a largo plazo de más de 2.000 personas sin signos de demencia y que vivían forma independiente durante tres años.

Journal-of-NeurologyTodos los participantes formaban parte del Estudio de la Tercera Edad en Ámsterdam (AMSTEL), que está analizando los factores de riesgo que inducen a la depresión, la demencia y tasas más altas de mortalidad que las esperadas entre las personas mayores.

Al final de este período, la salud mental y el bienestar de todos los participantes se evaluó mediante una serie de pruebas validadas. También se les preguntó acerca de su salud física, su capacidad para llevar a cabo las tareas rutinarias diarias y específicamente se les preguntó si se sentían solos, además se probar si tenían formalmente signos de demencia.

Al comienzo del período de seguimiento, un 46% vivían solos, siendo alrededor de tres de cada cuatro quienes dijeron que no tenían apoyo social y uno de cada cinco los que se sentían solos. Entre los que vivían solos, un 9,3% había desarrollado demencia al cabo de tres años, en comparación con el 5,6% de los que vivían con más gente.

De los que dijeron que se sentían solos, más del doble habían desarrollado demencia al cabo de tres años, en comparación con aquellos que no creen estar solos (13,4 por ciento frente a 5,7 por ciento). Un análisis posterior mostró que los que vivían solos o que ya no estaban casados tenían entre un 70 y un 80 por ciento más de probabilidades de desarrollar demencia que los que vivían con otros o que se casaron.

“Estos resultados sugieren que los sentimientos de soledad contribuyen de manera independiente en el riesgo de demencia en la vejez”, escriben los autores. A su juicio, lo “interesante” es el hecho de que“sentirse solo” en lugar de “estar solo” se asoció con la aparición de demencia, lo que sugiere que no es la situación objetiva, sino, más bien, la percepción de ausencia de lazos sociales que aumentan el riesgo de declive cognitivo.

Así, los investigadores alertan de que la soledad puede afectar a la cognición y la memoria como resultado de la pérdida de uso regular y que la soledad que podría ser en sí misma un signo de demencia emergente y/o bien ser una reacción de comportamiento para el deterioro cognitivo o un marcador de cambios celulares en el cerebro no detectados.

* Tjalling Jan Holwerda, Dorly J H Deeg, Aartjan T F Beekman,Theo G van Tilburg, Max L Stek,Cees Jonker,Robert A Schoevers