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Con-vivir el Alzheimer

El pasado sábado 21 de septiembre se conmemoró el que fue elegido por la Organización Mundial de la Salud y la Federación Internacional de Alzheimer como el Día Mundial del Alzheimer. El objetivo es dar a conocer la enfermedad y difundir información al respecto, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general, de instituciones y de organismos oficiales.

Dementia-WHONos sumamos a la iniciativa. Como indicaba el año pasado el  informe de la OMS “Dementia: A Public Health Priority”  el Alzheimer y otras demencias son una prioridad a nivel mundial (“Cuestión de Estado”, dice el lema escogido este año). Cada año 4,6 millones de personas son diagnosticadas de algún tipo de demencia en el mundo. Se trata de una enfermedad que afecta de forma traumática no solo a los enfermos sino muy especialmente a las personas que los rodean.

Esta enfermedad no forma parte del proceso normal de envejecimiento.

Es importante destacarlo puesto que a menudo forma parte del conjunto de estereotipos negativos que se difunden sobre las personas mayores. Y ha de ser una enfermedad contra la que seguir luchando para finalmente erradicar.

El estigma es aún tan grande que muchos afectados (enfermos y familiares) sienten vergüenza y no acuden a las asociaciones. Así se lamenta Koldo Aulestia, presidente de CEAFA en esta entrevista con motivo de la conmemoración del 21 de septiembre. De este modo al drama del Alzheimer se suma el de la soledad. La del enfermo, y la terrible soledad de la persona cuidadora.

Recomendamos páginas como Alzheimer UniversalKNOWalzheimer para encontrar información, acudir a las asociaciones de enfermos y familiares de Alzheimer y otras demencias, que trabajan desde ámbitos locales en todo el mundo para sensibilizar y conocer la enfermedad, para reducir el estigma, para reivindicar unas condiciones mínimas basadas en los derechos humanos para las personas afectadas por el alzheimer, para reconocer el papel fundamental de los familiares y cuidadores, facilitar el acceso a tratamientos y cuidados, y tomar medidas de salud pública para prevenir la enfermedad.

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Una mano amiga en el hombro (del cómic y película “Arrugas”, de Paco Roca)

Es en este último punto donde nuestra asociación pretende aportar su granito de arena en la transformación del entorno físico y social de las personas mayores hacia ambientes, como los “jubilares“, de amistad, apoyo mutuo, prevención (con la previsión de sistemas de asistencia integral y centrada en la persona), de viviendas para toda la vida… Ello posibilita, como reza el texto de las reivindicaciones de CEAFA en el Día Mundial del Alzheimer_2013 que logremos los objetivos propuestos: “mantener a las personas con Alzheimer en su entorno de vida habitual, y “promover su máxima autonomía y el mantenimiento de sus capacidades“.

Creemos posible vivir en casa hasta cualquier nivel de dependencia. También con Alzheimer. Esto se logra con un entorno físico inmediato (habitación, vivienda, edificio, barrio) adecuado, pero también con la promoción de culturas de vida en comunidad en la que las personas encuentren previamente el soporte emocional adecuado para superar embates como el que suponen este tipo de enfermedades.

Ejemplos Internacionales VI: Casa comunal para mujeres en Dortmund

dortmund-hofTras la ponencia de Miguel Ángel Mira, presidente de Jubilares, este martes en las II Jornadas Internacionales sobre Atención a la Dependencia “Innovaciones para vivir en casa bien” una participante preguntó si no pueden convertirse los jubilares o “senior cohousing” en guetos de personas mayores. La respuesta es rotundamente negativa si se cumplen varias condiciones:

– El número de viviendas o participantes no es excesivo. Para un cohousing de mayores hablamos de 15-30 unidades (unas 20-45 personas de media)

– La situación del complejo facilita la inclusión en la escala más amplia de la comunidad: barrio, municipio

– La actitud de los integrantes del jubilar es de apertura al barrio o la ciudad. Y eso suele ser así.

Hoy aprovechamos la cuestión planteada y mostramos un ejemplo extremo en lo que se refiere al perfil de los vecinos que se propusieron construir su comunidad: se trata de un cohousing intergeneracional sólo para mujeres, y no solo eso, sino pertenecientes al movimiento “beguinage”, que recupera un cierto estilo triunfante en el medievo en el que las mujeres se unían para lograr el soporte entre ellas que les permitía salir adelante con más fuerza. La Beginenhof Dortmund es uno de los más de treinta proyectos residenciales que se han constituido en Alemania para este tipo de comunidades desde hace veinte años. Una de las claves es la “afinidad electiva” como el elemento consitutivo de la sociedad y el soporte mutuo y solidaridad entre mujeres. En todo caso el concepto de beguinage se ha ido transformando por las residentes en los últimos años. Se encuentra abierto a mujeres de todas las nacionalidades y edades.

Planta apartamento Beguinenhof DortmundEn los 28 apartamentos que constituyen la comunidad conviven 31 mujeres y 2 niños. Las unidades privativas tienen entre 47-76m2 y hay un área común de 150m2. El complejo se ocupó hace ocho años. En el centro se ha abierto una consulta de fisioterapia abierta al barrio.

La financiación del edificio ha venido de diversos programas: “Nuevas formas de hábitat para las personas mayores”, “Colaboración y transgeneracionalidad” del Ministerio de Familia, Juventud, Mujer y Salud del gobierno alemán, Ministerio de Desarrollo Urbano y Vivienda, Cultura y Deportes de Renania del Norte… Sólo 4 de los 28 apartamentos fue financiado de forma privada.

dashausEl diseño del proyecto, realizado por la arquitecta Hiltrud Enders, está basado en las ideas y deseos de las miembros del grupo. Consiste en tres volúmenes agrupados alrededor de un patio ajardinado. Una sala de 45m2 ofrece el espacio adecuado para los encuentros planeados o fortuitos, fiestas o eventos culturales. El jardín de 1400m2 se encuentra en el lado oeste. La planificación de la comunidad Beguine Dortmund fue galardonado con el sello Agenda-Siegel 2004 de la ciudad de Dortmund.

El edificio se encuentra en un área residencial (Nordstadt) con una “especial necesidad de renovación”. El establecimiento de esta comunidad ha servido en este sentido, gracias al encuentro entre las mujeres del complejo y sus vecinos. Para las fundadoras, el complejo es un símbolo de buena vecindad y vida comunal con ambiciones sociales y ambientales. La red de relaciones y el soporte mutuo permite a las mujeres vivir independientemente hasta edades avanzadas, tanto como es posible. Aunque una vez más, y a diferencia de los jubilares, no se ha previsto ningún sistema de asistencia a la dependencia.

Beginenhof Dortmund¿Un gueto, en este caso, de mujeres? Creemos que elegir con quién vivir no presupone que aquello se vaya a convertir en algo sectario. Es tan solo una decisión personal que merece nuestro respeto. Tenemos el derecho de elgir con quién compartir nuestra vida en cada momento de ella. El peligro podría estar en encerrarnos en nuestra pequeña comunidad, y eso también puede ocurrir si sólo nos relacionamos con la gente de nuestro trabajo, o nos encerramos en una relación de pareja…

El modelo de cohousing, al contrario, facilita las situaciones de empatía entre personas distintas que seguramente comparten algunas características. Y eso da herramientas para convivir incluidos en la sociedad.