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Libertad vs Seguridad

Alguien podría pensar que con este título vamos a hablar de las últimas reformas en materia de Seguridad Ciudadana… No es el caso, en esta ocasión nos queremos centrar en las personas que se ven sometidas a algún tipo de sujeción (correas o ataduras) como medida de seguridad.

La medida que debería ser “excepcional” se emplea para casi la cuarta parte de las personas que viven en residencias de mayores. En el año 2010, en España, el 23% de ellas llevaba alguna sujeción. Sabemos que el rechazo que muchas personas muestran hacia las residencias de mayores viene de una imagen recurrente, la del mayor atado a la silla. ¿Es inevitable como sistema preventivo de seguridad, no exento por cierto de peligros? Hoy sabemos que no tiene por ser así:

Centro sin sujeccionesRecordemos la Ley de dependencia, que proclamó un nuevo derecho a “la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia” (art. 1). ¿Y qué es autonomía? Lo define en el artículo 2: “la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria.” Posteriormente se describen algunos derechos básicos como “al disfrute de los derechos humanos y libertades fundamentales, con pleno respeto a su dignidad e intimidad.”

El alcance de este derecho subjetivo es difuso, pero los principios sobre los que se fundamenta la ley no dejan lugar a dudas. Las personas (también las que se encuentran en situación de dependencia) tenemos derecho a la autonomía y al respeto a nuestra dignidad e intimidad.

Norma Libera Ger¿Si me quiero levantar de la silla… pero me podría caer?

Ana Urrutia, directora de una residencia pionera en la eliminación de sujeciones y presidenta de la Fundación Cuidados Dignos, lo explica muy gráficamente:

DESATAR-al-anciano-y-al-enfermo-de-alzheimer1“Yo creía que lo hacíamos bien, que no había otra manera de atender a todos, si tenemos en cuenta que se sujeta a más del 20% de los ancianos en residencias”. Fue a raíz de una queja cuando se dio cuenta de la barbaridad que estaba haciendo con sus pacientes. “Até a una señora con demencia. Estaba muy inquieta. En ese momento me acompañaba un amigo que trabaja en Reino Unido, que vino de visita al centro”. Su amigo criticó el trato a la anciana: “Nosotros no hemos atado nunca a un paciente. Te falta personal y como no la puedes atender, la atas”

“Las razones que se esgrimen para el uso de sujeciones, basadas en falsos mitos, no disminuyen el riesgo de caídas, no mejoran los problemas de conductas y, además, se pueden evitar sin incrementar los costes”, comenta Antonio Burgueño, director técnico del programa de CEOMA Desatar al anciano y al enfermo de Alzheimer.

Desde hace poco tiempo han surgido en nuestro país algunos movimientos que van cobrando cada vez más fuerza. Se trata de modelos de servicio o atención centrados en la persona, esto es, los sistemas han de adaptarse a las personas y no las personas a los sistemas. Respecto del asunto de las sujeciones, la Fundación Cuidados Dignos lo entiende como la punta del iceberg, y resume así su “Modelo Vida y Persona”:

“No sometamos a nuestras personas mayores y sus familias a las reglas del centro, sometámonos nosotros, las personas que trabajamos en los centros, a las reglas de nuestras personas mayores y sus familias, de manera que abandonemos nuestro enfoque institucional y, sin perder la profesionalidad y más bien gracias ella (…), convirtamos cada uno de nuestros centros en un auténtico HOGAR”

Existen en España decenas de residencias que se han acogido a uno de los dos programas de reducción / eliminación de sujecciones físicas, y cuya eficacia ya se está demostrando. Si me quiero levantar de la silla (pero me podría caer) los sistemas de atención pueden facilitar mi deseo garantizando mi seguridad, pero sin añadir restricciones físicas que socaven mi dignidad. Los programas son:

– Metodología Libera-Ger (Fundación Cuidados Dignos). Centros acreditados aquí
– Programa Desatar al Anciano. Centros libres de sujecciones (CEOMA): Centros acreditados aquí

¿Y el otro tipo de sujeciones habitualmente empleado, el de las químicas, o farmacológicas? Igualmente, se acusa a las residencias españolas de abusar en el uso de psicofármacos (2 de cada 3 residentes), y nuevamente se está avanzando en la misma línea que la comentada sobre las sujeciones físicas: ambos programas trabajan sobre ello porque las prácticas están necesariamente ligadas. “Asociar el protocolo de sujeciones con protocolos de manejo de caídas, protocolo de manejo de conductas, y guías de uso racional de fármacos en general, y de fármacos psicotrópicos en particular, que deben estar actualizados y en uso rutinario en el centro”.

Todo lo comentado no es “medicina alternativa”, sino que se trabaja desde el método científico. Por ejemplo, la Fundación Maria Wolff es una institución que promueve la investigación clínica en las demencias, como el Alzheimer, en todas sus manifestaciones. Desde 1994 se centra en Terapias No Farmacológicas (TNFs) aplicadas en recursos socio-sanitarios como centros de día y residencias.

El debate está servido, los profesionales de la gerontología se encuentran ante un cambio de paradigma que obliga a replantearse, siempre desde el rigor científico, prácticas empleadas desde siempre; en residencias y, por supuesto, en atención domiciliaria, como la que pueden recibir los senior cohousing o jubilares. En todo caso la pugna entre libertad o autonomía personal y seguridad no habría de ser tal (no hay verdadera autonomía si nos sentimos inseguros) y de cualquier forma jamás debería pasar por encima de la dignidad del ser humano.

Con-vivir el Alzheimer

El pasado sábado 21 de septiembre se conmemoró el que fue elegido por la Organización Mundial de la Salud y la Federación Internacional de Alzheimer como el Día Mundial del Alzheimer. El objetivo es dar a conocer la enfermedad y difundir información al respecto, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general, de instituciones y de organismos oficiales.

Dementia-WHONos sumamos a la iniciativa. Como indicaba el año pasado el  informe de la OMS “Dementia: A Public Health Priority”  el Alzheimer y otras demencias son una prioridad a nivel mundial (“Cuestión de Estado”, dice el lema escogido este año). Cada año 4,6 millones de personas son diagnosticadas de algún tipo de demencia en el mundo. Se trata de una enfermedad que afecta de forma traumática no solo a los enfermos sino muy especialmente a las personas que los rodean.

Esta enfermedad no forma parte del proceso normal de envejecimiento.

Es importante destacarlo puesto que a menudo forma parte del conjunto de estereotipos negativos que se difunden sobre las personas mayores. Y ha de ser una enfermedad contra la que seguir luchando para finalmente erradicar.

El estigma es aún tan grande que muchos afectados (enfermos y familiares) sienten vergüenza y no acuden a las asociaciones. Así se lamenta Koldo Aulestia, presidente de CEAFA en esta entrevista con motivo de la conmemoración del 21 de septiembre. De este modo al drama del Alzheimer se suma el de la soledad. La del enfermo, y la terrible soledad de la persona cuidadora.

Recomendamos páginas como Alzheimer UniversalKNOWalzheimer para encontrar información, acudir a las asociaciones de enfermos y familiares de Alzheimer y otras demencias, que trabajan desde ámbitos locales en todo el mundo para sensibilizar y conocer la enfermedad, para reducir el estigma, para reivindicar unas condiciones mínimas basadas en los derechos humanos para las personas afectadas por el alzheimer, para reconocer el papel fundamental de los familiares y cuidadores, facilitar el acceso a tratamientos y cuidados, y tomar medidas de salud pública para prevenir la enfermedad.

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Una mano amiga en el hombro (del cómic y película “Arrugas”, de Paco Roca)

Es en este último punto donde nuestra asociación pretende aportar su granito de arena en la transformación del entorno físico y social de las personas mayores hacia ambientes, como los “jubilares“, de amistad, apoyo mutuo, prevención (con la previsión de sistemas de asistencia integral y centrada en la persona), de viviendas para toda la vida… Ello posibilita, como reza el texto de las reivindicaciones de CEAFA en el Día Mundial del Alzheimer_2013 que logremos los objetivos propuestos: “mantener a las personas con Alzheimer en su entorno de vida habitual, y “promover su máxima autonomía y el mantenimiento de sus capacidades“.

Creemos posible vivir en casa hasta cualquier nivel de dependencia. También con Alzheimer. Esto se logra con un entorno físico inmediato (habitación, vivienda, edificio, barrio) adecuado, pero también con la promoción de culturas de vida en comunidad en la que las personas encuentren previamente el soporte emocional adecuado para superar embates como el que suponen este tipo de enfermedades.

Vivir “feliz” en un teatro

Brindis en Hogewey

Una ilusión de brindis en una ilusión de bar, en Hogewey

Hogewey, en Weesp (Holanda) es en apariencia un barrio como cualquier otro. Tiene locales comerciales, restaurantes, cafés, bares, supermercados, salones de belleza, jardines y pequeños parques. Pero a diferencia de otros, está decorado al estilo de los años cincuenta y sus habitantes sufren de alzheimer y demencia. No se trata de una realidad sobrevenida, como la de Yarumal, sino un lugar expresamente creado para alojar a personas que sufren este deterioro. Allí viven 152 pacientes, en 23 viviendas, y se encuentran atendidos por 250 especialistas disfrazados de jardineros, peluqueros o vendedores… y no de bata blanca.

Al leer la noticia quizá lo primero que nos viene a la cabeza es la película “El Show de Truman“, donde un gran decorado es el garante de la felicidad. ¿Es éticamente aceptable crear la apariencia de una vida real con el objetivo de que el usuario del modelo sea “feliz” en su ignorancia? El debate en este caso está garantizado puesto que hablamos de personas con un alto grado de demencia. En esos casos ¿dónde está el límite entre la fantasía y la realidad? ¿Qué es la ignorancia?

La idea fue de Yvonne van Amerongen, hace más de 20 años. Se trata de que esas personas puedan realizar las actividades de la vida cotidiana como ir de compras, cocinar, ir al teatro o peluquería. Los exitosos resultados vienen acompañados de una importante reducción de los medicamentos que tomaban y una “calidad de vida” mayor. Las personas que allí viven realmente se sienten mejor.

Se definieron siete “estilos” para siete modelos de vida:
– Stads, para personas acostumbradas a la vida urbana.
– Goosie, con un cierto toque aristocrático.
– Ambachtelijke, para personas dedicadas al comercio y artesanos.
– Indische, para los relacionados con India o las antiguas colonias holandesas en Asia.
– Huiselijke, para amas de casa y hombres caseros.
– Culturele, con toques culturales y para aficionados al cine y al teatro.
– Christelijke, para las personas más religiosas, sin importar su credo.

HogeweyEl ambiente se recrea para los distintos estilos de vida de los que proceden los moradores. Comida y decoración indonesia para los de origen indonesio, más lujo para los de nivel económico alto, compañeros de hogar con las mismas características… Dice van Amerongen “En la vida, queremos vivir con la gente como nosotros. Queremos estar rodeado de gente que elegiría para ser amigos, los que tienen valores similares, puestos de trabajo similares y con intereses similares”. Esa “gente como nosotros” es, en la mitad de los casos, cuidadores que hacen creer que son “como ellos”…

Los habitantes se mueven libremente por el barrio (cerrado, eso sí, con un buen muro a su alrededor). Para garantizar su seguridad, múltiples cámaras escondidas les graban durante 24h. En su vida de fantasía una señora afirma estar casada. Nadie le corrige. Su marido murió hace años.

El precio es de algo menos de 4200€/mes y está subvencionado con fondos públicos. Los defensores de este modelo plantean la cuestión de forma cruda: ¿drogar o cambiar el entorno físico y social en el que viven recreando esta fantasía?. El modelo se ha convertido en pionero, lo avalan prestigiosos psiquiatras y varios países piensan en implantarlo como solución a las demencias severas.

Desde Jubilares planteamos otra fantasía: un barrio donde uno se encuentre en su sitio, donde pueda vivir con gente de similares características sin tener que elegir entre un número reducido de “estilos”, realizando actividades cotidianas, protegido por sus amigos y en los momentos (si llegan) de dependencia los encuentren allí; sí, incluso con otros profesionales que se pueden suman en la asistencia… Un barrio donde no sea necesario disfrazarse de nada y sin embargo uno se sienta siempre en casa. ¿Es posible?

Libro: Innovaciones en residencias para dependientes

Innovaciones en residenciasInnovaciones en residencias para personas en situación de dependencia. Diseño arquitectónico y modelo de atención

Editado conjuntamente entre la Fundación Caser para la Dependencia y la Fundación Pilares para la Autonomía Personal

La pasada semana tuvimos el placer de asistir a la presentación de  esta publicación en la Escuela Técnica Superior de Arquitectura de Madrid (Universidad Politécnica), que recoge textos de reconocidos expertos del ámbito internacional en relación con el diseño arquitectónico y los ambientes que producen bienestar a las personas que requieren apoyos. Se trata de arquitectos, investigadores y especialistas en políticas de atención y vivienda de Estados Unidos, Países Escandinavos, Inglaterra, Alemania y Francia, que presentan los modelos de alojamientos que se están proponiendo como idóneos en sus respectivos países. Asimismo, en la publicación se contienen experiencias muy innovadoras que se están produciendo en España relacionadas con el cambio de modelo para lograr una atención integral y centrada en la persona.

Se trata de un documento más que demuestra lo mucho que hay por hacer en el mundo de la arquitectura y la gerontología, en el sentido de posibilitar entornos donde los espacios y  las relaciones humanas logren la autonomía que precisa cualquier ser humano, incluso, sí,  los más dependientes. Seguiremos comentando sobre su contenido.

Se puede descargar el libro completo aquí: Innovaciones en residencias

PRIMERA PARTE.- AVANCES EN DISEÑO ARQUITECTÓNICO Y MODELOS DE ATENCIÓN EN EUROPA Y EE.UU.
– La relación entre el diseño arquitectónico y el bienestar subjetivo.
– El juego de las generaciones: una nueva era de la vivienda para personas mayores.
– Innovaciones en residencias para personas en situación de dependencia: el caso alemán.
– El modelo nórdico: evoluciones en el cuidado y el espacio para las situaciones de dependencia en la vejez en Suecia, con cierta relevancia para Dinamarca y Noruega.
– Valor del entorno físico y de las relaciones humanas para vivir bien en una residencia, a pesar del Alzheimer.
– Cambios en las nursing-homes estadounidenses para garantizar la dignidad de la persona.
– Consideraciones críticas para el diseño de viviendas asistidas para personas mayores con fragilidad física o cognitiva.
SEGUNDA PARTE.- INNOVACIONES Y TENDENCIAS DE FUTURO EN EL MODELO DE ATENCIÓN A PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA EN ESPAÑA.
INICIATIVAS DESDE LA ADMINISTRACIÓN PÚBLICA
– El Proyecto Etxean Ondo, promovido por el Gobierno Vasco.
– Tendencias de futuro en la atención residencial de personas mayores de la C.A. de Castilla y León.
– Alojamientos para personas con discapacidad en Álava.
INICIATIVAS Y APORTACIONES DE LOS PROVEEDORES DE SERVICIOS
– Planificación centrada en la persona (PCP) en residencias de personas mayores. La experiencia de Caser Residencial.
– Avances en diseño y modelo de atención centrada en la persona. La Residencia de San Camilo (Madrid).
– Humanizar el cuidado a los mayores en centros residenciales.
INICIATIVAS PROMOVIDAS POR LAS PROPIAS PERSONAS DESTINATARIAS
– Modelos de apoyo para una vida independiente. Una propuesta desde las personas con discapacidad.
– Residencial Santa Clara de Málaga. Una iniciativa de las personas mayores.
LA VOZ DE LAS PERSONAS MAYORES
– La opinión y los deseos de las personas mayores.
– La residencia en la que nos gustaría vivir.
APÉNDICE
– Coste efectividad, economías de escala y tamaño de los centros residenciales para personas mayores y con discapacidad.