Categoría: Noticias Mayores
#Noestaissolos
Sin una comunidad en la que sentirse partícipe, la vida de las personas se convierte «en un monólogo»
En España, según la Fundación Amigos de los Mayores, hay más de un millón y medio de personas viviendo en soledad. Lo hemos comentado en otras ocasiones, vivir sola no necesariamente implica «sentirse sola»… Ese sí es un peligro para la salud de las personas y de la sociedad.
El 1 de octubre celebraremos el Día Internacional de las Personas Mayores. En torno a esta fecha son abundantes los eventos que reivindican el protagonismo de un grupo de personas que no deberían distinguirse del resto por una simple fecha en el carnet de identidad. Así, del día 29 de septiembre al 1 de octubre se celebrará en IMSERSO un interesante seminario Situación de las personas mayores en España para promover un espacio de reflexión sobre las personas mayores y dar a conocer el «Informe sobre las personas mayores en España». Aquí dejamos el programa provisional.
Con ocasión de esta destacada fecha, nuestros Amigos de los Mayores han lanzado la campaña con la que comenzábamos el artículo: #noestaissolos es la clave para sumarse al grito unánime que dé aliento a esas personas mayores que viven solas y se sienten como tal, o aquéllas que viviendo entre otras personas resultan sin embargo invisibles.
En su página web se puede leer el manifiesto, que animamos a firmar. Se pueden ver más Monólogos de la Soledad en la página de Youtube de la Fundación Amigos de los Mayores. Finalmente, animamos a participar en los programas que esta y otras organizaciones realizan para acompañar a las personas mayores.
El voluntariado es una vía para hacer ver a las personas que «no estáis solas». También puedes llamar a la puerta de tu vecina ahora y preguntarle qué tal se encuentra…
Buenas intenciones
¿Queremos mimos, que nos traten «como un rey»?
Cuánta ayuda anula, incapacita o humilla; eso sí cargada, como se cuenta en el corto de Marta Rubio, de «Buenas Intenciones»…
Necesitamos, más que las buenas intenciones de otros, que se respeten nuestras intenciones. Y eso no está en confrontación con la edad o ningún grado de dependencia (si es que la hay). La atención integral y centrada en la persona requiere de la persona cuidadora aprender a escuchar (y preguntar), y favorecer siempre el desarrollo integral de la persona. Exige respetar al máximo su dignidad y autonomía, fomentando las capacidades personales para una vida en todo caso lo más independiente posible. Todo ello, incluidos dentro de una comunidad, en la que en todo caso se puede (y debe) participar.
El protagonista del corto ni siquiera muestra signos de enfermedad, es simplemente «mayor», y se comprende que, tras la pérdida de su esposa, se podría sentir «vulnerable». La respuesta de la persona que ha decidido tutelar se fundamenta en el miedo: al dolor por la muerte del ser querido, a un accidente (corte con el cuchillo), a los «peligros de la calle»… Y el miedo de la cuidadora se traslada al cuidado, y finalmente se transforma en una aparentemente segura inacción.
La comparación que el corto hace con un bebé nos parece asimismo pertinente. Se nos dice: los hijos han de cuidar de los padres como éstos a su vez hicieron con sus niños… Pero… ¿cómo se cuidó a los niños? ¿Un sujeto «cuidador» y un objeto «cuidado»? La reflexión se puede llevar a la atención a personas de cualquier edad con discapacidad o dependencia («son como niños…»). Hoy, sin embargo, comprendemos que en la educación infantil y juvenil, o la atención a personas con dicapacidad física o psíquica… la protagonista es la persona, y los derechos y principios éticos son los mismos: Decálogo de la Atencion Centrada en la Persona (en Alzheimer Universal).
¿Y cuando se pone más difícil? Alzheimer, demencias y otras enfermedades…
La durísima labor de las personas cuidadoras (y especialmente la cuidadora informal, principalmente mujer, que desarrolla un trabajo no reconocido socialmente y para el que a menudo no está siquiera psicológicamente preparada) nos lleva a una cierta indulgencia, que no debería diluir los principios enunciados anteriormente en un mar de «buenas intenciones». La responsabilidad que se asume con la atención a personas vulnerables exige la ayuda de toda la comunidad para con estas personas cuidadoras. El Estado, en cumplimiento de la Ley de Dependencia, asociaciones de familiares, las familias, vecinos… todos podemos participar en esta tarea donde la formación, como recientemente nos recuerda Pablo A. Barredo (Diario de un cuidador) también cobra un papel fundamental.
El próximo domingo, 21 de septiembre, se celebra como cada año, el Día Mundial del Alzheimer. El lema de 2014 es «SOLIDARIOS», y el gesto es un post-it para recordar. Ahí va el nuestro. Creemos que el bienestar y desarrollo personal, el deseo de (también el derecho a la) autonomía, la felicidad o la dignidad humanas no tienen edad. Y tampoco grado de dependencia.
TICs con significado para las personas
TICs para personas mayores y servicios sociales
Cada minuto de cada día pasan estas cosas en internet…
Hoy vivimos, en palabras de Catalina Hoffman un gran reto, que ha de responder a las increíbles revoluciones tecnológica y demográfica y al paulatino envejecimiento poblacional. La sociedad de la información pasa por internet, las redes sociales o la domótica. Todas ellas son herramientas que pueden hacer más fácil la vida de las personas siempre que se empleen «a medida de la necesidad del usuario». De ellas se habló en la jornada de ayer y se continuará a lo largo del día de hoy y mañana (programa).
Destacamos la importancia de esa «personalización» o empleo de forma adecuada a las necesidades porque las TICs también cuentan con sus peligros. Algunos de ellos se comentaron ayer: confusión ante el exceso de información, dependencia (patológica) de ellas en su empleo desmesurado, alucinaciones o desorientación entre el mundo físico y «virtual», por ejemplo en personas con discapacidades cognitivas o intelectuales (el locutor de la tv que «irrumpe en casa»)… En todo caso son indudables sus utilidades y ayer tuvimos la oportunidad de conocer maravillosos ejemplos de ello. «La tablet de hoy son las gafas de ayer» porque permiten la comunicación, la expresión de deseos a personas que antes tenían difícil hacerlo…
– Hero Trainer: aplicación de entrenamiento adaptada al nivel cultural e intereses de las personas mayores.
TICs para todas las personas (hogar y ciudad)
La mesa redonda de la tarde de ayer se centró en la apuesta por la accesibilidad, también desde las TICs, en los entornos en que vivimos. Tuvimos la oportunidad de escuchar a Tomas Lagerwall, quien mostró un panorama sueco no tan distinto del español en lo esencial, si nos referimos al envejecimiento poblacional («¡hoy muchas personas mayores están preocupadas por sus padres!»), la consideración social de las personas mayores como un «problema y no como un recurso», también a los deseos de la mayoría de las personas mayores (vivir en casa), o los problemas de accesibilidad en el hogar (la mayoría viven en una casa no adaptada). El coste por persona en una residencia sueca asciende a 60.000€, mientras que el coste de los servicios 24h para atender a las personas mayores en su propio hogar es de 20.000€. Es obvio que ésta es la vía socialmente sostenible, por cuanto además responde al deseo de sus propios usuarios.
Así, la adaptación del hogar pasa por implementar los medios necesarios para dar la seguridad requerida por los mayores, reducir el sentimiento de soledad, facilitar la gestión de la basura y el reciclaje, permitir los desplazamientos deseados, y todo ello a un coste asequible.
La tecnología es la herramienta para lograr todo ello, existe por cierto y sin embargo no se utiliza. ¿Por qué? Rosa Regatos se hacía la misma pregunta en una exposición análoga a la de Lagerwall, esta vez desde el caso español. ¿Desconocimiento por parte del usuario? ¿Resistencias al uso de recursos que se prejuzgan como difíciles de manejar? Miguel Tsuchiya, CEO de FlowLab, propuso como respuesta una forma de teconología «transparente» en el sentido de que el usuario no trata de forma directa con ella, sino que sencillamente disfruta de los resultados que le brinda: productos como pulseras de actividad (hoy muy extendidas entre los jóvenes, a las personas mayores les pueden servir como ayuda, por ejemplo en el recuerdo de su medicación); o pegatinas inteligentes, que detectan movimientos o actividad y actúan sobre dispositivos de forma automática (por ejemplo, activando un altavoz que recuerda o facilita una actividad).
Miguel presentó asimismo el proyecto Paciente Experto 2.0. Ilustra ese otro objetivo que hoy en día es común a ciertas tecnologías, o a iniciativas que, aprovechando esas nuevas tecnologías, sirven para colaborar. La comunicación es imprescindible para el trabajo cooperativo. Y en el caso de este trabajo de innovación, liderado por FlowLab para la Universidad de Standford, se trata de afrontar enfermedades crónicas desde la colaboración y ayuda mutua de los propios pacientes. De esta forma ellos se crean grupos y talleres, comparten sus estados de salud, problemas, dietas… y todos (también los profesionales) conocen mejor la situación de cronicidad, y reporta ahorro al sistema de salud.
Desde luego la tecnología está ayudando en tareas de la vida diaria de forma cada vez más sencilla. Puertas que se abren sin necesidad de llave, como Gatecontrol, teléfonos móviles con miles de aplicaciones prácticas, sistemas inalámbricos para la seguridad o la comunicación, de fácil instalación en el hogar… Recomendamos, como ayer recordaba Rosa, acudir al CEAPAT, conocer sus más de 3.500 productos de apoyo y acudir a las visitas mensuales o semana de puertas abiertas de su sede de Madrid.
Fernando Riaño insistió ayer, en una interesante ponencia que fue más allá de la presentación de tecnologías para la accesibilidad, en la consideración de la accesibilidad como una inversión que favorece a todos. Trató de desmitificar ésta como únicamente ligada a personas con discapacidad, tampoco ligada a altos costes. «La accesibillidad no es un gasto, es una inversión». También económica:
Pocos saben que la tecnología SMS surgió en la búsqueda de un medio de comunicación para personas sordas. ¿Y podríamos decir que Watsapp es una empresa no rentable? Es indudable que el trabajo en la accesibilidad por parte de Apple le ha supuesto enormes beneficios. Que Facebook trabaje en la accesibilidad de sus 1.000 millones de usuarios supone un inmenso alcance a nivel mundial. En España hay un 10% de personas declaradas con discapacidad. Una cuarta parte de las familias convive con una persona con discapacidad. En términos de mercado no hay discusión…
En cualquier caso el beneficio de la «accesibilidad universal», el «diseño para todos», es obviamente recogido por el conjunto de la sociedad. Cualquier persona se beneficia de los sistemas o tecnologías para personas con discapacidad (o mayores, o cualquier grupo de diversidad) si éstas no son específicas para ciertos grupos de población, sino que su alcance es global. Esto se observa fácilmente en el ámbito de la ciudad. La red de ciudades amigables con las personas mayores , basada en la elección del propio estilo de vida de éstas, es necesariamente una red de ciudades amigables con las personas. Los programas de ciudades inteligentes están trabajando (queda mucho recorrido aún, por cierto) en la mayor valoración de criterios basados en accesibilidad. Las aplicaciones que ayudan a la información de transportes, las que se sirven de la «inteligencia colectiva» (como «El pulso de la Ciudad«), las que sirven a la orientación y la búsqueda de servicios dentro de la ciudad (BlindSquare nació para ciegos…) , las aplicaciones de realidad aumentada… tienen como público (y a menudo como co-creadores) a todos los ciudadanos y ciudadanas.
Eliminar las sujeciones: la apuesta decidida por la dignidad
«El uso de las sujeciones afecta a un derecho fundamental de las personas como la libertad, además de atentar contra valores como la dignidad y la propia autoestima personal.» (José Antonio López Trigo, presidente de la SEGG)
Hoy se ha escrito el principio del final de las sujeciones (mecánicas o farmacológicas) de las personas mayores en los centros sociosanitarios. Se trata de un tema controvertido (¿seguridad frente a libertad?) desde hace tiempo en nuestro país. Sin embargo, algunos estudios demuestran que el uso de sujeciones no solo no resuelven problemas sino que aumentan su gravedad. Hoy al fin se han expresado las claves para la prevención y prescripción de su uso en un documento consensuado cuyo objetivo final es la eliminación paulatina de esos sistemas, de los que se constata un tremendo abuso.
Esta misma mañana se presentaba el documento, en la sede de IMSERSO. Ha sido elaborado por un comité interdisciplinar de Sujeciones de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, formado por una veintena de geriatras, médicos, psicólogos, juristas, representantes de grupos, entidades y movimientos antisujeciones: Programa Desatar al anciano y al enfermo de Alzheimer (CEOMA), la norma Libera Ger (Fundación Cuidados Dignos) y «Sujeciones Zero» (Fundación Maria Wolff).
El documento de consenso sobre Sujeciones Mecánicas y Farmacológicas es de enorme trascendencia. Se admite en él que las sujecciones «conllevan a una privación de la libertad de movimientos de la persona, y por tanto, afectan al derecho fundamental reconocido en el artículo 17 de la Costitución Española». Lo mismo ocurre con las sujeciones químicas (aquellos fármacos que para tratar síntomas conductuales o psicológicos terminan afectando a las actividades de la vida cotidiana)
La estrategia que se plantea es la de procurar un cambio con el tiempo necesario para interiorizarse y asimilarse; se reivindica un marco normativo acorde; se requiere la información y formación de usuarios, familiares y profesionales sobre los riesgos y beneficios de sujeción y no-sujeción; finalmente, se insta a la «actitud positiva y proactiva hacia el cambio», se reclaman «profesionales valientes, comprometidos» y un apoyo por parte de todos los que formamos parte de la sociedad, «corresponsables» porque «en realidad se trata de los riesgos del vivir en libertad y dignidad».
El documento de consenso aquí: Documento_de_Consenso_sobre_Sujeciones
El fin del modelo asistencialista
El modelo de atención a las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia, donde un «experto» decide por la persona cada vez está más cerca de quedarse obsoleto. No nos vale ya el modelo paternalista que comprende a las personas con dependencia como «incapaces morales» de tomar decisiones por sí mismas. Así lo aseguraba ayer Pilar Rodríguez, presidenta de la Fundación Pilares para la Autonomía Personal. Se trata de dar protagonismo a la persona que requiere de la atención, para lograr una efectiva autonomía, independientemente del estado de salud o su grado de dependencia.
La apuesta: Atención Integral y Centrada en la Persona
No es una opinión aislada. Tampoco una teoría inalcanzable en la práctica. Venimos insistiendo desde hace tiempo que no lo es, y ayer tuvimos nuevamente la oportunidad de comprobarlo con una reivindicación unánime, de entidades de tanta representación como la SEGG, el CERMI, la Fundación ONCE o el IMSERSO, por la necesidad de generalizar el modelo de Atención Integral y Centrada en la Persona (AICP)
Pilar Rodríguez. Principios y criterios para fundamentar un modelo de atención integral centrado en la persona. Informe Portal Mayores nº 106
En la jornada de ayer, reunidos en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, nos encontramos decenas de representantes de Administraciones Públicas, ONGs, asociaciones y fundaciones, profesionales y empresas, todas ellas con un objetivo compartido: poner de nuevo en común la evidencia científica del éxito del nuevo modelo, basado en la participación de la persona en todas sus dimensiones. la Atención Integral y Centrada en la Persona (AICP).
César Antón, Director General de IMSERSO, aseguraba que hemos conquistado derechos sociales en los últimos años, gracias al trabajo de toda la sociedad, aunque siempre se tiene que seguir avanzando. El nuevo modelo de atención «es un presente ya, y desde luego es el futuro«. Para ello se ha de efectuar una transformación paulatina de los modelos de organización, la formación, una adaptación del trabajo de los profesionales, una mayor implicación de las familias… No hay marcha atrás.
La Administración Pública considera la AICP «presente y futuro», tal y como dijo César Antón, idea que apoyaron los representantes de otras administraciones como Josep Oliva, diputado de Bienestar Social de la Diputación de Barcelona, o Milagros Marcos, consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de Castilla y León: no queremos vivir en un hotel, dijo ella, aunque sea de 5 estrellas, queremos vivir en nuestra casa. Para ello en Castilla y León se cuenta con más de 500 servicios «a la carta», servicios profesionales a domicilio. «Hemos dejado de pensar en historias médicas para pensar en historias de vida». Hemos dejado de jugar con puzzles o leer el periódico, si eso no lo hacían antes las personas atendidas, para criar gallinas, plantar lechugas, tener mascotas, ir a la compra… si eso es lo que quieren las personas.
La evidencia: Red de Buenas Prácticas Modelo y Ambiente
No solo los servicios públicos han apostado por este modelo, las empresas privadas han corroborado que la Atención Integral y Centrada en la Persona es una opción de mejora de la productividad, se trata en todo caso de sistemas eficicientes desde el punto de vista de la gestión de los servicios, aseguraba Pilar Rodríguez. La prueba concluyente son las múltiples Buenas Prácticas de la Red Modelo y Ambiente, de las cuales ayer tuvieron público reconocimiento un puñado de ellas, en el I Premio Fundación Pilares 2014:
1) Como Buenas Prácticas más votadas en una primera fase por los internautas:
Xerocátering, servicio de atención social y alimentaria a personas mayores y/o en situación de dependencia. Grupo Sociser, en la categoría de «Servicios o programas de atención o intervención»
Asociación Jubilares, en la categoría de «Diseño y actuaciones ambientales y arquitectónicas»
Etxean Ondo Residencias y centros de día. Gobierno Vasco, Fundación Matia, en la categoría de «Investigación, evaluación y formación y/o acompañamiento»
2) Como Buenas Prácticas premiadas por el jurado:
Servicios o programas de atención o intervención: Atención Integral al Nuevo Lesionado Medular y/o sus Familias. Federación Nacional ASPAYM. Un proyecto que demuestra que se puede hacer música con un dedo, que «el mundo tiene infinitas posibilidades».
Diseño y actuaciones ambientales y tecnológicas: Programa de Adaptación Funcional de Viviendas de personas mayores de 65 años en la provincia de Barcelona. Servicio de Apoyo a Programas Sociales, Área de Atención a las Personas, Diputación de Barcelona. El proyecto ha permitido en poco tiempo que en 2.500 familias se haya mejorado la calidad de vida para seguir viviendo EN SU HOGAR.
Productos de apoyo y TIC: #ASPACEnet. ASPACE (Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las personas con Parálisis Cerebral y Afines). Ayer mismo era noticia: «hoy, por primera vez, Jose Manuel ha conseguido enviar un wsp de forma autónoma a su chica gracias al proyecto aMiAlcance!!!!»
Cuca, la perra-guía jubilada de la ONCE, adoptada en la residencia de Fabero
Innovaciones organizativas y metodológicas: “En mi Casa” de Fabero hemos adoptado una perra guía jubilada de la ONCE. Residencia San Blas de Fabero en León, Gerencia de Servicios Sociales, Consejería de familia, Junta de Castilla y León. Se trata de Cuca: la perra, una de las mascotas de la residencia, subió también a recoger el premio. Un gran símbolo…
Investigación, evaluación y formación y/o acompañamiento: Método RETAD: Rehabilitación y Entrenamiento con Tecnologías para Alzheimer y otras Demencias. ASISPA.
Acciones de comunicación: Entremayores. Nuestros Mayores Publicaciones.
La jornada de ayer fue una celebración, la de la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia desde el respeto pleno a su dignidad y derechos y contando con su participación efectiva. Para ello colaboraron con la Fundación Pilares la Fundación ONCE , Fundación Matía, Personalia, Asispa, Cermi, Ceapat, SEGG y la web acpgerontología de Teresa Martínez. Enhorabuena a todos, se trata de un esfuerzo colectivo que ya está dando importantes frutos.
La Fundación Pilares nos informó además de que se ha abierto el plazo de matrícula para el Máster en Atención Integral y Centrada en la Persona en Ámbitos de Envejecimiento y Discapacidad que organiza la Universidad de VIC para el curso 2014-2015, con la colaboración de la Fundación Pilares, la Fundación Matía, la SEGG y la administración pública Catalana.
Down: envejecer con autonomía
Cartel de la campaña europea «Síndrome de Down.., ¿y qué?»
España, en su ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad se comprometió a adoptar las medidas efectivas y pertinentes, con el objetivo, entre otros, de que «las personas con discapacidad puedan vivir de forma independiente y participar en todos los aspectos de la vida (…)» (art. 9). En dicha Convención, los Estados Partes reconocieron «el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de los demás» y se obligaron a facilitar ese derecho y el de la plena inclusion y participación en la comunidad, «asegurando en especial que a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás (…)».
El pasado 21-3 fue el Día Mundial del Síndrome de Down. La fecha es un juego de números que tiene que ver con la razón de ser de la que también llamamos «trisomía 21», una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, (lo habitual es que sólo existan 2). ¿Una enfermedad? Ni mucho menos. La alteración congénita lleva aparejada diferencias respecto de lo «habitual» en el aspecto físico, ciertas capacidades intelectuales, etc. Hoy las sociedades que suponemos avanzadas, como la española, hemos adoptado acuerdos basados en el derecho a la diferencia, en la inclusión de todas las personas, aunque todavía estamos lejos de hacerla efectiva a todos los niveles.
Nuestra asociación Jubilares, cuyo fin último es «mejorar la salud de la sociedad mediante la inclusión de las personas mayores», queremos hoy recordar especialmente a las personas mayores con Síndrome de Down, y denunciar su exclusión social. Como dice Miguel López Melero, Catedrático de Didáctica y Organización Escolar UMA, el movimiento de inclusión «supone el respeto a la diversidad del ser humano, al reconocimiento del ser humano como es y no como le gustaría que fuera [a otros]» «Síndrome de Down… ¿y qué?», decía la campaña internacional de 2013.
Tratamos de un «fenómeno invisibilizado», recuerda Gonzalo Berzosa, psicólogo y director de la Escuela de Bienestar para familias con discapacidad. Y es que el primer paso para la exclusión es «ocultar» una realidad. Hoy viven en España unas 34.000 personas con Síndrome de Down, una cifra de hecho más alta que en la década anterior.
Si buscamos una imagen que ilustre esta realidad fácilmente encontraremos fotografías de preciosos niños o niñas, sonrientes, cariñosos… Son reales pero lo cierto es que hoy la mayoría de las personas con Down son adultos, por cierto con cada vez mayores, gracias a los avances en medicina que han logrado aumentar enormemente su esperanza de vida, que hoy ya es superior a los 60 años. «Hoy vemos a uno de 85 con su hija con Down de 60. ¿Quién cuidará de quién?», dice Berzosa. Hoy las personas con síndrome de Down y sus familias se enfrentan al reto de envejecer. Con sus particularidades respecto de algunos aspectos relativos a la salud, pero afrontando muchas de las resistencias personales, grupales y sociales que vivimos todos. Ante este reto estamos reaccionando, y así leíamos recientemente, que «DOWN GALICIA y la Sociedad Gallega de Gerontología firman un convenio para enseñar a envejecer mejor a las personas con síndrome de Down».
Del informe «Las personas con síndrome de Down
y sus familias ante el proceso de envejecimiento»
Gonzalo Berzosa ha dirigido recientemente la redacción de un interesante documento, Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento. Es una nueva realidad. Hoy las personas con síndrome de Down pueden superar en edad a sus progenitores. Hoy 3 de cada 4 personas con Down están en edad de trabajar y se están desarrollando programas de acceso al contexto laboral para personas con discapacidad intelectual. Hoy la educación inclusiva ya es una realidad. Hoy existen modelos de vida independiente donde estas personas puedan desarrollar al máximo su autonomía. En todo caso, aunque el avance es notable, queda mucho por hacer: en el ámbito educativo, en el laboral, en el ámbito residencial… El entorno físico y social en el que viven es la clave de su autonomía, de su salud y de su dignidad.
Si nos referimos al contexto del envejecimiento, ya hemos recordado en numerosas ocasiones los falsos mitos que relacionan vejez con enfermedad. Si sumamos el prejuicio que relaciona Down con enfermedad imaginemos el estereotipo asignado a estas personas a medida que envejecen. Por ello hay que continuar trabajando en la concienciación de ciertas ideas clave:
– La discapacidad no significa una minoría de edad permanente. Las personas adultas con síndrome de Down no son niños.
– La autonomía personal es un derecho de todas las personas. Debemos dar la oportunidad de hacer por uno mismo, de vivir con nuestro propio proyecto vital. La ayuda excesiva incapacita, tanto a las personas mayores, como a las personas con discapacidad intelectual.
– Las personas con Síndrome de Down quieren trabajar, quieren vivir en pareja… Las barreras a esos anhelos vienen más de sus entornos (familiares, sociales…) que de las discapacidades. «Son los padres los que no le enseñaron a ese hijo a valerse por sí mismo, son los padres los que lo han sobreprotegido, es la escuela la que no le ha querido enseñar…» decía Pablo Pineda, el primer licenciado universitario español con síndrome de Down.
– Tenemos derecho a envejecer de forma satisfactoria (Convención de la ONU de 2006) «manteniendo la calidad de vida conseguida». Eso afecta al ámbito de la salud física y psíquica, y al entorno social, que habrá de adaptarse a las personas, y no al contrario.
– Las personas con SD quieren mayoritariamente (como todas las demás) vivir en su propia casa y en el entorno en que se ha vivido. Desde nuestra asociación proponemos una vía, muy adecuada a juicio de Gonzalo Berzosa, para una vida independiente en el propio hogar: el jubilar.
El jubilar es una de las alternativas que dan la oportunidad de vivir de forma independiente a personas con discapacidad porque reciben el apoyo de la comunidad. Este apoyo no es una asistencia institucionalizante, sino al contrario, un soporte emocional que a la persona aporta seguridad y mayor autonomía. La persona que vive en una comunidad tipo jubilar o «cohousing» da tanto como recibe. En el caso de las personas con síndrome de Down un jubilar es un lugar donde ellas y sus familias puedan vivir en un entorno intergeneracional adecuado para envejecer bien, e incluidas en la sociedad.
Down España, federación que engloba a más de ochenta asociaciones de España, ayuda a personas con síndrome de Down y sus familias a lograr, entre muchas otras cosas, recursos de formación para la autonomía y vida independiente.
La Escuela de Bienestar antes mencionada ayuda fundamentalmente a las familias que cuentan con personas con síndrome de Down.
Qué hacemos con las pensiones
El pasado jueves, en la Escuela de Relaciones Laborales de Madrid tuvo lugar un acto de presentación de la Asociación de Mayores Universitarios (AMU), organización federada en la Unión Democrática de Pensionistas (UDP). La entidad, de reciente creación (2013) y representada allí por su presidente, Juan Carlos Ortigosa Perochena, se declara solidaria, pluralista, no confesional e independiente; tiene como objetivos la representación del colectivo de Personas Mayores y Pensionistas y la promoción de la mejora de sus condiciones de vida, la sensibilización, los derechos a la no discriminación, la educación, salud, seguridad, los intereses económicos, culturales y sociales, de ocio y tiempo libre, de este colectivo.
El acto fue presentado por Paca Tricio, Directora Gerente de UDP, la cual recordó la historia de esta confederación de más de 3.000 organizaciones, que representa a un millón y medio de socios. UDP nació en 1977 y nunca ha dejado de crecer y trabajar por los pensionistas de nuestro país. La asociación Jubilares es socia sectorial de UDP desde el año pasado.
Qué hacen los Estados (en concreto el español) con las pensiones
Las dos ponencias que tuvieron lugar a continuación mostraron dos caras de una realidad económica que nos preocupa: la sostenibilidad del sistema público de pensiones, y el empleo de esas pensiones para el sostenimiento de las familias. Miren Etxezarreta, catedrática emérita de economía aplicada de la Universidad Autónoma de Barcelona, se muestra especialmente crítica no solo con las soluciones que desde hace décadas se están aplicando de cara a la sostenibilidad del sistema de pensiones, sino con el propio diagnóstico de la situación. Si las pensiones públicas dependen, como es el caso en España, de las cotizaciones de los trabajadores y éstos son cada vez menos (ya no solo debido al paro que ha generado la crisis, sino a la paulatina reducción del número de trabajadores necesarios en los países desarrollados), es evidente que no hay forma de acumular el dinero necesario que pagará las pensiones futuras. Hoy solo el 35,2% de las personas en España trabajan. Es decir, que un tercio de la población cubre las necesidades de todos.
La última reforma del gobierno actual (2013), así como la del gobierno anterior (2011), y mirando atrás, el pacto de Toledo (1988), también las reformas llevadas a cabo en otros países, el informe del Banco Mundial ( «Para evitar la crisis de la vejez«, 1994)… Todos ellos analizan el problema con argumentos como los expuestos y concluyen en fórmulas, dice Etxezarreta, «siempre en la línea de rebajar las pensiones públicas«. El último «Informe del Comité de Expertos sobre el factor de sostenibilidad del sistema público de pensiones» (se puede descargar aquí) propone fórmulas que adaptarán la cuantía de las pensiones a la situación demográfica y económica variable en el tiempo. Y proponen complementar con sistemas privados de pensiones. Todo ello servirá a un sistema de pensiones sostenible.
Pero hay OTROS expertos
Sin embargo otros expertos sostienen, como es el caso de Miren Etxezarreta, que esa visión del problema es parcial. ¿Por qué asumimos que «la financiación de las pensiones públicas no puede ser deficitaria y sí puede serlo el ejército?». Y concluye: «La financiación de las pensiones es un tema de redistribucion de la riqueza«. Para ello propone fórmulas alternativas a las tradicionales: si en los últimos años (crisis aparte) se ha seguido produciendo cada vez más con menos trabajadores… ¿por qué las pensiones han de depender del número de trabajadores y no de lo que éstos producen?, si hemos de ajustarnos el cinturón todos, ¿por qué no se suben nunca las cotizaciones? Pero además, ¿por qué las pensiones han de provenir exclusivamente de rentas del trabajo y no también del capital?, ¿por qué no se pagan con impuestos, como en el caso de Dinamarca?… Ir a la búsqueda de ingresos y no recortar el gasto, proponía en su día el único «experto» que no llegó a firmar el famoso informe. Las soluciones pueden ser múltiples.
Uno de los peligros más recurrentes acerca del problema de «financiación de las pensiones» es plantearlo como el problema de «las pensiones», o peor aún, el problema del «envejecimiento». Hemos asumido, como recordaba Paca Tricio, una imagen de las «personas mayores como objeto de gasto». «Nos ahorraremos 40.000 millones con la última reforma de las pensiones», nos dicen, pero… las personas mayores NO nos ahorraremos esa cantidad, sino que vamos a dejar de percibirla. Las palabras son importantes, los estereotipos nos marcan y nos excluyen socialmente. Sean cuales sean las mejores soluciones al problema, coincidimos en que el envejecimiento de la población no es el problema sino una oportunidad, y en todo caso tenemos derecho a participar en el debate sobre cuestiones que nos afectan a una parte importante de la población, las personas mayores. Hoy por hoy esto no es posible. La persona que va a ver reducida su pensión de jubilación ya no tiene oportunidad de cotizar más o contratar un plan privado. El cambio de las reglas del juego con carácter retroactivo es injusto y excluyente.
Qué estamos haciendo las personas mayores con nuestra pensión
La última parte de las ponencias se centró en un estudio sobre la situación económica de las personas mayores y sus familias. Y es que hay que recordar que la paulatina reducción de las pensiones afectará a millones de familias que ya están viviendo en circunstancias difíciles. Más de la mitad de los pensionistas cobran por debajo de los 600€ y uno de cada ocho por debajo de los 300€. E incluso con esta situación, las personas mayores están en muchos casos manteniendo económicamente a sus familiares y amigos:
Javier Álvarez Souto presentó el informe La crisis económica y la solidaridad familiar de los mayores, un estudio realizado por Simple Lógica S.L. para el barómetro del mayor de UDP, en colaboración con IMSERSO. El dato más escalofriante, el que refleja el gráfico adjunto: casi el 60% de las personas mayores de 65 años están ayudando económicamente a familiares (fundamentalmente hijos) o amigos. Hace cuatro años tan «solo» era el 15%. Al tiempo, se ha reducido en un 40% la cantidad de mayores que reciben ayuda de otras personas.
Estos datos reflejan una situación altamente preocupante. El 70% de los que ayudan a otros considera esa ayuda «imprescindible». Por otra parte, los que menos tienen son los que más ayudan. Así, 9 de cada 10 personas con escasa capacidad de gasto considera que sin su ayuda la persona que la percibe no podría vivir dignamente.
El informe completo se puede descargar aquí o leer en la página de UDP.
Desde Jubilares queremos dar la enhorabuena a la Asociación de Mayores Universitarios por su labor y en concreto por la convocatoria del pasado jueves.
Esperamos participar en más jornadas de debate sobre los temas que nos preocupan a las personas mayores.
Servicios sociales en la UE: de la atención institucional a la comunitaria
Estamos de enhorabuena. La Unión Europea se prepara para formalizar los Fondos Estructurales y de Inversión de los 7 años venideros (2014-2020). El marco propuesto para este nuevo periodo representa una oportunidad histórica para proteger los derechos de las personas más excluidas en Europa (las institucionalizadas). Por primera vez, las nuevas regulaciones para la inversión en políticas de cohesión de la UE, adoptadas el pasado diciembre por el Consejo Europeo y el Parlamento Europeo incluyen referencias específicas al apoyo de la “transición de cuidados institucionales a otros basados en la comunidad”. Esto facilitará una necesaria innovación real en el sector de los servicios sociales.
Los miembros de Inclusion International definen «institución» como el «lugar donde la gente que ha sido etiquetada con discapacidad intelectual es aislada, segregada y/o congregada. Una institución es un lugar donde la gente no tiene o no se le permite ejercer el control sobre sus vidas y las decisiones del día a día. Una institución no es definida meramente por su tamaño».
El fenómeno es más frecuente de lo que parece, y alcanza a muchos colectivos. En realidad es fácil de detectar, la persona «institucionalizada» termina por aceptar las normas que se le imponen sin cuestionarlas, olvidando sus preferencias personales o la mera intención de decidir algo por ella misma. La persona es forzada a daptarse a las normas de la institución, que a menudo sólo tienen motivos administrativos o de organización, cuando debería ser la institución la que, con mecanismos más flexibles, fuese capaz de adaptarse a cada persona, para poder proveerle de servicios y atenciones respetando su autonomía.
En 2009 se conformó el «Grupo de Expertos Europeos sobre la Transición de cuidados institucionales a cuidados basados en la comunidad» (GEE), una coalición que representa a personas con necesidades de cuidado o apoyos, proveedores de servicios, autoridades públicas y organizaciones intergubernamentales.
Desde entonces el grupo defiende la creación de fondos de la Unión Europea destinados a la reforma de los sistemas de cuidados y atención en los estados miembros, y una implicación más significativa por parte de las organizaciones de la sociedad civil. Ahora velará, a través de la guía de recomendaciones, por que se cumplan las regulaciones que claramente apoyan la transición de los cuidados basados en instituciones a los basados en la comunidad.
Desde Jubilares nos alegramos de esta noticia. Abre nuevas posibilidades de financiación mediante fondos europeos para iniciativas como la creación de jubilares («senior cohousing» con asistencia integral y centrada en la persona). En este sentido, seguiremos atentos para informar sobre el tipo de ayudas que puedan establecerse. Por otra parte, consideramos que la respuesta europea es la coherente a un cada vez más fuerte reclamo de autonomía, personal y colectiva, de la desinstitucionalización como reivindicación del protagonismo de la sociedad civil, del protagonismo de nuestra persona, en toda su dignidad, en nuestro día a día.
Hace ya seis años que nuestro país ratificó la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (de 13 de diciembre de 2006). En su artículo 19 habla del «Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad«.
Si las leemos despacio descubriremos que se trata de palabras de profundo significado. Ahora toca ser coherentes.
Bienestar psicológico en el envejecimiento
Con los recursos sociosanitarios existentes en la actualidad en nuestro país… ¿Están siendo cubiertas las necesidades psicológicas que acontecen en el trascurso del envejecimiento?
Es la pregunta de inicio que se plantea para una interesante jornada, la del próximo 28 de febrero, que organizan conjuntamente el Colegio de Psicólogos de Madrid, la Asociación Española de Psicogerontología y el Área de Gobierno de Familia, Servicios Sociales y Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid. En ella tendremos la oportunidad de presentar, como una de las «experiencias innovadoras» que han de favorecer el bienestar psicológico de las personas mayores, nuestro proyecto, el de la creación de comunidades de mayores (tipo senior cohousing) con previsión de Atención Integral y Centrada en la Persona: 
El programa se centra en la puesta en valor de la labor ejercida por los profesionales de la psicogerontología, dando a conocer su rol y delimitando su espacio en el sector, para que de este modo se logre una atención integral a mayores y cuidadores. Pero no sólo es necesario un abordaje integral, sino también personalizado donde se respete en todo momento la singularidad y voluntad de la persona que está siendo cuidada. Es por ello que los modelos de atención centrada en la persona están siendo en los últimos años estudiados y materializados con éxito en el campo de la gerontología.
La presente jornada pretende crear un punto de reflexión y crecimiento en torno a los modelos de atención centrada en la persona, y esclarecer el papel del psicólogo en los trabajos interdisciplinares donde se aplica.
La psicogerontología es, como especialidad de la psicología, una disciplina muy ligada en la historia a la psicología del desarrollo y, concretamente, al modelo del ciclo vital. Se ocupa del estudio del envejecimiento (proceso que ocurre en el transcurso de la vida), de la vejez (diferencias individuales atribuidas a la edad) y de las aplicaciones de estos conocimientos para promover el bienestar de las personas mayores y otros implicados. Y es que resulta indudable la importancia de las condiciones psicológicas subjetivas como predictoras de la longevidad y de la calidad de vida.
La jornada se estructura como un conjunto de mesas redondas:
0.- Presentación. Dolores Navarro Ruiz, Fernando Chacón Fuertes, Estefanía Martín Zarza
1.- Estado actual de la Psicogerontología. Mari Cruz Tena-Davila Mata. La psicogerontología como disciplina aplicada (Rocío Fernández-Ballesteros). El rol del psicogerontólogo en los equipos interdisciplinares (Vera Santos Martínez).
2.- La atención centrada en la persona (ACP). Fundamentación e introducción. Estefanía Martín Zarza. La ACP como nueva cultura de cuidados en los centros de atención a las personas con demencia (Josep Vila Miravent). Buenas prácticas en los centros gerontológicos residenciales y de Día (Pura Díaz Veiga)
3.- Aplicaciones de la ACP. Carlos Blanco Bravo. Cuidar sin atar. Cómo conseguir un cuidado digno libre de sujeciones (Manuel Nevado Rey). Afectividad y sexualidad en la vejez desde el modelo biográfico-profesional (Félix López Sánchez). Duelo en las personas mayores (Alba Payás Puigarnau)
4.- La Atención centrada en el cuidador. Ana Buñuel Heras. Fomentar el autocuidado para cuidar mejor (Andrés Losada Baltar). Espiritualidad, culpa y perdón en cuidadores (Javier López Martínez)
5.- Experiencias innovadoras. Antonio Lorenzo García Moreno. Proyecto Jubilares (Miguel Ángel Mira Illana). Buenas prácticas en la atención integral y centrada en la persona. (Pilar Rodríguez Rodríguez). Programa de Apoyo a los Mayores Vulnerables con Especial Referencia al Aislamiento y el Maltrato (Pilar Serrano Garijo)
6.- Coloquio y cierre.
Lugar: Centro Cultural Buenavista. Distrito de Salamanca.
Ayuntamiento de Madrid. Avenida de los Toreros, 5. Madrid
Aquí dejamos el díptico con el programa completo y sus horarios y el enlace para la inscripción. Os esperamos.
Mayores dependientes, mayoría independiente
Una quinta parte de las personas mayores (las que ya han cumplido los 65) se encuentra en situación de dependencia.
Otro 10% tiene algún tipo de discapacidad.
Aclaración: no debemos confundir «dependencia» (como estado de salud) con «tasa de dependencia», que es un índice demográfico que expresa el número de personas inactivas respecto de la población activa. Este indicador sí irá en aumento en los próximos años debido al descenso de la natalidad y el incremento de la esperanza de vida. Pero no hace ncesariamente que seamos personalmente más «dependientes»… Veamos:
Porcentajes de discapacidad y dependencia en personas de 65 y más años.
Fuente: INE: INEMBASE: Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD) 2008. Consulta en febrero de 2011.
Según Cristina Villaplana, «El Consejo de Europa (1998) definió de manera general la dependencia como el estado en el que se encuentra una persona que necesita la asistencia de otra para realizar determinadas actividades». En España la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, «establece 3 grados de dependencia: dependencia moderada cuando la persona necesita ayuda para realizar actividades de la vida diaria al menos una vez al día, dependencia severa cuando necesita ayuda dos o tres veces al día, y gran dependencia cuando necesita ayuda varias veces al día y debido a su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisa del apoyo continuo de otra persona.»
Parece que, desde las distintas hipótesis que mantienen los expertos citados por Villaplana, a pesar de la futura previsión de mayor esperanza de vida, el tiempo en que, de promedio, permanezcamos con algún tipo de dependencia, se mantendrá constante o se reducirá moderadamente. Es decir, viviremos más años y el tiempo de «vida libre de discapacidad» aumentará en la misma cantidad.
Mientras, seguiremos manteniendo unos 3-5 años con discapacidad (algo más las mujeres que los hombres), según la distribución que nos mostraban Antonio Abellán y Rogelio Pujol en un interesante artículo de Envejecimientoenred:
Esperanza de Vida Libre de Discapacidad, por edad y sexo, total nacional 2008
En otro artículo estos mismos autores muestran cómo la «mala salud mental» está presente en el 15% de los casos de las personas entre 65-74 años, y aumenta hasta poco más del 30% en las personas por encima de los 85 años. En fin, no son datos que agraden a nadie, pero en todo caso vienen a desmentir el estereotipo de persona mayor como principalmente dependiente o con mala salud… Una gran mayoría de las personas mayores no tienen ningún tipo de discapacidad ni dependencia.
Ya vemos que las estadísticas nos ofrecen hoy muchos años de buena salud y algunos con discapacidad. Nos interesa reflexionar sobre el caso de personas que envejecen juntas. En una residencia de mayores el porcentaje de personas dependientes es mucho más alto (la mayor parte acuden cuando ya están en situación de dependencia). Pero las personas que viven en su casa, también en un jubilar (=»senior cohousing» con previsión de AICP) pueden tener en principio un perfil similar al conjunto de la población. Así pues, podemos concluir que pasados unos años en una cooperativa tipo jubilar:
– Estadísticamente se alcanzaría con el tiempo un porcentaje relativamente estable de un 20% de personas dependientes (30% con discapacidad) en mayor o menor grado, suponiendo un grupo de personas todas de más de 65. Por ejemplo, para una comunidad de unas 40 personas, 8 de ellas podrían ser dependientes. De ellas, las de «moderada dependencia»se pueden ayudar de forma espontánea por los amigos con los que vive, o con un asistente que ayuda a varias personas. Si el grupo cuenta con personas de edad algo menor, la estadística sería más baja.
– Aunando la gráfica de esperanza de vida y esperanza de vida libre de discapacidad podemos concluir que, pasados los años de vida en una comunidad tipo jubilar, no es lógico pensar en un resultado de personas mayoritariamente dependiente. Se trata de uno de los clásicos miedos que nos han sugerido en algunas ocasiones. El perfil del grupo, incluyendo una rotación natural de integrantes de la cooperativa, será más bien una distribución de personas dependientes y no dependientes cercana a la regla general comentada (el 20%). La mayor parte de las personas fallece sin pasar por una etapa de dependencia. Y las nuevas generalmente vuelven a ser no dependientes.
Aunque manejamos ciertas hipótesis, aún no disponemos de evidencia científica acerca de si la vida activa que aportan los «cohousing» puede aumentar la esperanza de vida, reducir los tiempos de dependencia o simplemente hacerlos más llevaderos. Y es que los ejemplos internacionales de senior cohousing rara vez cuentan con la posibilidad de que, por ejemplo, un enfermo de Alzheimer siga permaneciendo en ese hogar. Muchos de los complejos ni siquiera son accesibles a personas con alguna discapacidad física. Pero sí que disponemos de estudios que corroboran la hipótesis en entornos análogos, como Unidades de Convivencia en residencias… Nuestra asociación apuesta por un modelo de vida en cohousing hasta cualquier nivel de dependencia. Es el deseo de la mayoría de los que se embarcan en esta aventura. Y hoy sabemos que es posible «vivir en casa» con la asistencia (de tipo domiciliaria) adecuada, bajo un modelo de atención integral y centrada en la persona.
Jubilares 